Por Renata Bregaglio Lazarte, profesora asociada a tiempo completo del Departamento de Derecho de la PUCP. Docente de la Clínica Jurídica de Discapacidad y Derechos Humanos de la PUCP

En las últimas semanas, a raíz del caso de Ana Estrada, se ha hablado mucho en nuestro país sobre la necesidad de que se reconozca el derecho a una muerte digna. El pedido de Ana Estrada me parece justo. Es necesario que se reconozca y regule en nuestro país el derecho a morir con dignidad, y esto está relacionado con tener la libertad de poder decidir cuándo hacerlo cuando se está frente a determinadas circunstancias. Por ello, el congresista Gino Costa presentó el Proyecto de Ley 6976/2020-CR para permitir el uso de la eutanasia en Perú.

Ahora bien, es importante que en estos esfuerzos de dar un paso más en la protección de derechos no se termine generando un impacto desproporcionado en la valoración social de la discapacidad, alejándose de las obligaciones internacionales asumidas por el Perú. Por ello, al plantear una legislación sobre muerte digna es importante tener presente que esta debe articularse con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD), tratado que el Estado peruano ha ratificado y que entró en vigor en mayo de 2008.

La CDPD tiene un enfoque particular: busca romper la mirada trágica y médica de la discapacidad para presentarla como el resultado de una sociedad que no se adapta a las diversidades funcionales que una persona pueda tener. Perú no es solo parte de la CDPD, sino que la ha implementado a través de diversas disposiciones. Las dos más importantes son la Ley 29973, Ley General de la Persona con discapacidad (LGPCD), y el Decreto Legislativo 1384 que modificó el Código Civil en materia de capacidad jurídica de personas con discapacidad. A partir de estas normas, creo que hay dos cuestiones concretas que deben tomarse en cuenta.

La vida de una persona con discapacidad no es una vida trágica o indigna

El artículo 8 de la CDPD se denomina “toma de conciencia”. Esta norma obliga a los Estados a promover una imagen positiva de la discapacidad y erradicar los estereotipos que existen contra estas personas. En concreto, el apartado b) señala que se debe “luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad”, y el apartado c) insta a “promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad”.

¿Cuáles son los riesgos que se generan de cara a una regulación para la muerte digna? Si hacemos una rápida revisión de la legislación comparada notaremos que en todas se coincide en que, más allá de la gravedad o fatalidad de la condición médica de la persona, esta debe producir dolores o sufrimientos físicos o psíquicos. Esta fórmula también está presente en el artículo 4.1 del Proyecto de Ley 6976/2020-CR.

Sin duda el término “sufrimientos psíquicos” es bastante amplio y genera la necesidad de tener criterios objetivos para medirlo. Y es aquí donde surge el riesgo de que esos criterios estén vinculados a una situación de discapacidad severa. Si la norma dijera de manera expresa que la discapacidad puede producir estos sufrimientos psíquicos, o se aceptara ese argumento como una causal de procedencia en la pericia psicológica, el mensaje que se daría a la sociedad es que la discapacidad severa genera una vida que no vale la pena vivir o una vida indigna.

En 2019, la entonces Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas, señaló en su Informe Temático sobre el Impacto del Capacitismo en la Práctica Científica y Médica que no se está en contra de que alguien pueda querer acabar con su vida, sino en contra de que el requisito para ello sea equiparar su discapacidad a una situación de indignidad. De manera más reciente, en un pronunciamiento conjunto, el actual relator de discapacidad, Gerard Quinn; el Relator Especial sobre la extrema pobreza y los derechos humanos, Olivier De Schutter; y la Experta Independiente sobre el disfrute de todos los derechos humanos por las personas de edad, Claudia Mahler, han señalado que la discapacidad no puede ser la razón por la que se habilite una medida para acabar con la vida. De acuerdo con el comunicado, nunca podrá considerarse una decisión razonable el que una persona que pertenece a un grupo acabe con su vida porque experimenta sufrimiento debido a su status o ubicación en ese grupo. Una disposición que habilite el término de la vida por el sufrimiento experimentado por la discapacidad se traduciría en una vulneración del derecho a la vida, previsto en el artículo 4 de la CDPD.

Este planteamiento ha venido siendo defendido desde diferentes espacios de activismo. A manera de ejemplo puede mencionarse la reacción desde diversas organizaciones de personas con discapacidad ante la película Mar Adentro de Alejandro Amenábar en 2004. En el siguiente enlace pueden ver una entrevista a Javier Romañach, del Foro de Vida independiente y Divertad donde explica el impacto que la lucha de Ramón Sampedro tuvo en la valoración social de la discapacidad (https://www.youtube.com/watch?v=vEd1I_oNSps). De igual forma, en Estados Unidos existe el movimiento Not Dead Yet, un colectivo de personas con discapacidad que se opone a la legalización de la muerte digna por considerar que sus regulaciones terminan generando un impacto negativo. Y es que, como señaló hace algunos días Luis Miguel del Águila, académico y activista de los derechos de las personas con discapacidad, una regulación que habilite la muerte por el sufrimiento de vivir con discapacidad no solo estigmatiza a quienes se encuentran en esa situación, sino que invisibiliza uno de los problemas de fondo: la ausencia de servicios para personas con discapacidad. Así, es necesario plantearnos hasta qué punto la indignidad de muchas personas con discapacidad se produce en realidad por no contar con asistentes personales y servicios de apoyo para personas con discapacidades severas, y por la falta de entornos accesibles. En el Perú no existe ninguna política pública de asistencia personal y los entornos arquitectónicos distan de ser accesibles. En el 2018, se presentó el Proyecto de Ley 3370/2018-CR para regular servicios de asistente personal y ese proyecto todavía se encuentra en la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso de la República.

A partir de lo anterior, entonces, lo que se plantea desde el enfoque de discapacidad es que las regulaciones sobre muerte digna regulación tengan criterios “neutros en discapacidad”, es decir, que no se plantee que es la discapacidad uno de los supuestos para acceder al derecho, o que se tengan que explicitar razones relacionadas con la discapacidad para acreditar un sufrimiento psíquico. Forzar a la persona a decir que la discapacidad le causa sufrimiento psíquico iría en contra de la obligación de eliminar los prejuicios y estereotipos contra el colectivo, y la necesidad de reivindicar su dignidad. En esa línea, una regulación sobre suicidio asistido, que no pidiera demasiadas explicaciones a quien quiere hacer uso de dicho servicio, resultaría más compatible con el enfoque de discapacidad.

La capacidad jurídica y el consentimiento médico informado para la muerte digna

El artículo 12 de la CDPD reconoce que todas las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica, esto es, que tienen capacidad de ejercicio y por lo tanto pueden llevar a cabo actos jurídicos de manera libre. Esta norma se encuentra reconocida también en el artículo 9 de la LGPCD y fue desarrollada ampliamente con el Decreto Legislativo 1384 que eliminó la interdicción o incapacidad civil por discapacidad.

Dado que uno de los actos jurídicos que las personas con discapacidad pueden realizar es el dar un consentimiento médico informado, es importante que la regulación sobre muerte digna no establezca limitaciones para que las personas con discapacidad intelectual o psicosocial puedan dar su consentimiento para morir. El artículo 3.2 del Proyecto de Ley 6976/2020-CR señala que el consentimiento debe ser libre, informado y voluntario, y que las personas con discapacidad deben contar con todos los apoyos para manifestar su voluntad. Sin embargo, es importante tener presente que, aunque una persona con discapacidad intelectual o psicosocial puede designar apoyos, esa designación (salvo casos excepcionales) es voluntaria. Por tanto, no es obligatorio que la persona cuente con apoyos para dar consentimiento.

En mi opinión, la regulación debe estar articulada con lo dispuesto en el Código Civil luego de la reforma del Decreto Legislativo 1384. De acuerdo con el actual Código, el criterio determinante para permitir la actuación de una persona con discapacidad intelectual o psicosocial en el Derecho ya no es el diagnóstico (Síndrome Down, esquizofrenia, etc.) ni la razonabilidad de la decisión (si a la familia le parece correcta o no la elección hecha por la persona con discapacidad). Lo determinante, de acuerdo con los artículos 140 y 141 será determinar si la persona puede formular y comunicar una voluntad (aunque no estemos de acuerdo con ella). Es decir, para que una persona pueda dar consentimiento médico para acceder a la muerte digna deberá constatarse que puede comprender el acto y sus consecuencias. Es decir, debe poder comprender que está optando por un procedimiento que le va a producir la muerte y que esta es irreversible.

En ese sentido, una persona con discapacidad intelectual o psicosocial, no podría ser privado de su derecho a una muerte digna por su diagnóstico ni porque no estemos de acuerdo con su decisión. Solo se le podría restringir el derecho si se determina que no comprende la implicancia de la decisión y, de nuevo, esta no comprensión no puede ser asumida a partir de un diagnóstico. Quizás un modelo que establezca una entrevista para explicar el consentimiento médico y la recurrencia en la manifestación de la voluntad podría ser más adecuada para evaluar la real comprensión del acto.

En apoyo a Ana Estrada

Mis planteamientos no pretenden desmerecer la lucha de Ana Estrada, sino solamente reflejar algunas preocupaciones del colectivo de personas con discapacidad expresadas en diversas plataformas desde mucho antes de que este tema irrumpiera en nuestra realidad jurídica, y que es necesario tener en cuenta frente a una propuesta legislativa. Cada quien puede tener diferentes razones y opiniones para hacer cosas, y creo que las razones de Ana Estrada no deberían ser puestas en duda ni por médicos ni por jueces. La dignidad de una muerte pareciera estar en ejercer la libertad de poder elegir, y no en que se nos obligue a probar por qué considera su vida indigna.

Fuente de la imagen: Enfoque Derecho

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